Noi demersuri pentru persoanele care sufera de fibromialgie, click aici. 

Initiativa romaneasca in Parlamentul European pentru recunoasterea fibromialgiei ca boala.

In luna septembrie 2008 am depus declaratia scrisa privind fibromialgia, declaratie care a intrunit numarul necesar de semnaturi pentru a fi insusita de Parlamentul European ca pozitie oficiala. Conform procedurii PE, presedintele Hans-Gert Pöttering a anuntat, in ultima  sedinta plenara de la Strasbourg, transformarea declaratiei scrise in rezolutie a Parlamentului European. Dezvoltarea unei strategii comunitare privind fibromialgia va deveni, astfel, obligatorie pentru Comisia Europeana si Consiliu.

Declaratia, initiata impreuna cu Jolanta Dičkute (ALDE/Lituania), Frieda Brepoels (PPE/Belgia), Kathy Sinnott (ID/Irlanda) si Adamos Adamou (GUE/Cipru) a obtinut semnaturile a 418 eurodeputati. Documentul cere organismelor UE sa dezvolte o strategie comunitara privind fibromialgia pentru a o recunoaste ca boala si sa incurajeze statele membre sa imbunatateasca accesul la diagnostic si tratament. De mentionat ca din 108 declaratii scrise, depuse in 2008, doar opt au reusit sa adune numarul necesar de semnaturi, pentru a se transforma in rezolutii ale Parlamentului European. Declaratia scrisa initiata de Nicolae Vlad Popa este una din cele opt iar o asemenea declaratie este maximum ce poate fi obtinut de un eurodeputat in Parlamentul Euopean, ca si initiativa.

Totodata, declaratia solicita Comisiei Europene si Consiliului sa faciliteze activitatile de cercetare privind fibromialgia prin cel de-al 7-lea program cadru al UE pentru cercetare si prin programele de cercetare viitoare.

Semnatarii declaratiei mai cer Comisiei si Consiliului sa faciliteze dezvoltarea de programe pentru culegerea de informatii privitoare la fibromialgie.

In Uniunea Europeana 14 milioane de persoane sufera de aceasta afectiune si 1 pana la 3% din populatia globului sufera de fibromialgie.

Precizez ca desi a fost recunoscuta inca din 1992 de Organizatia Mondiala a Sanatatii ca o boala reumatica si a fost subiectul a numeroase congrese si articole in presa medicala, fibromialgia ramane putin cunoscuta. Aceasta afectiune cronica este rar cercetata in Europa, dar larg diagnosticata si studiata in America. Vrem ca prin aceasta declaratie scrisa sa atragem atentia asupra acestei afectiuni si sa obtinem sprijin pentru recunoasterea ei ca boala si pentru activitatea de cercetare in Europa.

Terapie

Despre fibromialgie s-a auzit la inceputul anilor `80 si totusi in Europa nu exista un medicament aprobat pentru aceasta afectiune.

In cursul lunii noiembrie am adresat doua interpelari Comisiei si Consiliului prin care atrag atentia ca, in sedinta sa din octombrie, Comisia Europeana pentru Produse Medicale pentru uz uman a respins primul medicament propus in Europa pentru tratarea acestei afectiuni. Este cunoscut insa faptul ca in Europa se iau medicamente pentru fibromialgie fara reteta. Am atras atentia Comisiei si Consiliului asupra necesitatii unor medicamente aprobate de UE pentru fibromialgie.

In aceeasi interpelare catre Comisie si Consiliu am avertizat asupra discrepantelor de diagnostic si tratament intre statele membre UE. Medicii din noile state membre cunosc aceasta afectiune insa sunt departe de a trata fibromialgia asa cum o fac colegii din Franta sau Marea Britanie. Trebuie luate masuri la nivel european pentru a diminua aceste discrepante.

Mai multe asociatii implicate in lupta impotriva fibromialgiei au sustinut declaratia scrisa din Parlamentul European. Reteaua Europeana a Asociatiilor privind fibromialgia (www.enfa-europe.eu) si Asociatia Internationala pentru Studiul Durerii (www.efic.org) sunt cele mai reprezentative.

Ce este Fibromialgia?

Fibromialgia este o afectiune cronica, caracterizata prin dureri difuze (surde) si sensibilitate in muschi si tesuturile moi (tendoane, ligamente).

Durerile cauzate de fibromialgie sunt deseori diagnosticate ca fiind de natura reumatica, administrandu-se in consecinta un tratament gresit, fara rezultate.

Nu se cunosc cauzele exacte ale acestei afectiuni cronice care afecteaza mai mult femeile decat barbatii.

De multe ori, in lumea medicala fibromialgia nici nu este considerata o boala, desi pacientul este afectat grav de aceasta afectiune.

Spre deosebire de artrita, fibromialgia nu are ca efect inflamatia, iar incheieturile in sine nu sunt direct afectate (faptul ca durerea este in tendoane, face ca bolnavul sa creada ca il dor incheieturile si presupune ca sufera de o forma de reumatism).

Cum poti afla daca suferi de fibromialgie?

Pe langa dureri, cei care sufera de fibromialgie pot prezenta si urmatoarele simptome:

• tulburari de somn, oboseala profunda, stari depresive, anxietate.
• rigiditate a corpului (o problema majora a pacientilor suferinzi de fibromialgie) -"intepenire" intr-o pozitie incomoda, intepenire in momentul trezirii, etc.
• dureri de cap si dureri faciale - durerile de cap pot proveni de la durerile din zona gatului (tendoane) sau zona umerilor, sau pot fi asociate cu durerile musculare ale muschilor din jurul incheieturilor temporomandibulare.
• disconfortul abdominal - simptomatologia fibromialgiei include tulburari digestive, dureri abdominale, stari de diaree intercalate cu stari de constipatie.
• concentrarea mentala - bolnavii de fibromialgie se plang deseori de "scapari" de memorie, incurcarea cuvintelor in timpul unei conversatii sau chiar in scris, tremuraturi si chiar faptul ca scapa din mana lucrurile.
• dezechilibru - pacientii acuza de asemenea, probleme in mentinerea echilibrului si ameteli. Apar dificultati in ceea ce priveste orientarea, conducerea unui automobil sau chiar citirea unei carti.
• cresterea sensibilitatii fata de unii factori ai mediului inconjurator - apar reactii asemanatoare cu reactiile alergice la diversi factori ai mediului: lumina, zgomot, mirosuri, diferite substante, etc.  

Pentru textul complet al declaratiei, click aici.

Pentru fotografii de la eveniment, click aici.

Ce este o declaratie scrisa, click aici.

ENFA- Fibromyalgia in Europe from ENFA on Vimeo.

MEP Nicolae Vlad Popa in plenul Parlamentului European